Количество детей с орфанными заболеваниями в Тульской области увеличилось

Итоги работы в Тульском регионе за 2021 год Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) «Круг добра» были подведены на заседании совета Общественной палаты Тульской области.

Уполномоченным в регионе по работе с Фондом является главный врач детской областной клинической больницы, член комиссии по охране здоровья Общественной палаты Тульской области Дмитрий Харитонов.

Орфанными заболеваниями признаются такие, которые имеют распространенность не более 10 случаев на 100 тысяч населения. По статистике прошлого года в нашем регионе проживает 22 ребенка с такими заболеваниями. В их числе, дети, страдающие спинальной мышечной атрофией (СМА), туберозным склерозом, криопирин-ассоциированным периодическим синдромом, дефицитом лизосомной кислой липазы и некоторыми другими.

В 2022 году к списку орфанных заболеваний маленьких туляков добавился муковисцидоз. Пациентов, страдающих этим заболеваний в регионе на данный момент, трое. Количество подопечных Фонда на нынешний год составляет 26 детей.

«В медицине насчитывается немалое количество орфанных заболеваний. И число их растет. Причина этого в развитии медицинских технологий, уровень диагностики становится выше, а, значит, выявляют медики больше диагнозом, чем еще несколько лет назад. Также расширяются и возможности для лечения. Сейчас, в том числе благодаря Фонду, есть способ помочь детям сделать их жизнь более комфортной, более легкой, чтобы они имели возможность ощущать себя полноценно», - отметил Дмитрий Харитонов.

Фонд «Круг добра» был создан по указу Президента Владимира Путина 5 января 2021 года. Главная задача Фонда - обеспечить тысячи детей по всей стране необходимым лечением, в частности осуществить закупки дорогостоящих препаратов, которые пока не зарегистрированы в России. Средства в «Круг добра» поступают за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 миллионов рублей в год.

В Тульской области в 2021 году на приобретение дорогостоящих препаратов, не зарегистрированных в России, было потрачено свыше 233 миллионов рублей.

В дальнейшем планируется, что Фонд будет сопровождать тех пациентов, которые достигли 18 лет, стали взрослыми, но все еще нуждаются в лечении.

«Создание подобного Фонда продиктовано жизненной необходимостью, в структуре медицины без подобной финансовой поддержки не обойтись. Хочется отметить, что на федеральном уровне Фонд возглавил человек, имеющий опыт работы с детьми, которые оказались в трудной жизненной ситуации, - Александр Ткаченко. В Общественной палате России он возглавляет комиссию по благотворительности. Следует отметить, что он нередко посещает регионы. Его приезд в Тульскую область проходил с участием министра здравоохранения региона, уполномоченного по правам ребенка, представителей Палаты. Здесь Ткаченко познакомился с родителями детей, нуждающихся в помощи Фонда, также посетил детские оздоровительные учреждения, где осуществляется помощь детям с редкими заболеваниями. В настоящий момент сложилось тесное взаимодействие регионального координатора и руководителя федерального Фонда», - рассказала председатель Палаты региона Галина Фомина.

В настоящее время Фонд «Круг добра» уже закупает до 40 наименований лекарственных препаратов, не зарегистрированных в России. Лекарства доступны детям во всех регионах. Сейчас Фонд насчитывает более 1000 подопечных.