Где тульскому орфанному больному взять 48 миллионов

Перед Новым годом министерство здравоохранения предложило благотворительным фондам собирать деньги на лекарства для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА). Открытым текстом. По сути, государство попросило своих граждан «войти в положение» и скинуться. Сейчас по законодательству лекарства для орфанных больных должны обеспечивать бюджеты регионов. Но из-за высокой стоимости ни один регион не смог в 2019 году этого сделать для больных с СМА. Дорого — 48 миллионов в год на одного пациента. По данным фонда «Семьи СМА», за 5 месяцев в стране без необходимой терапии скончалось около 100 пациентов, только за ноябрь 2019 года умерло семеро детей.

Но эта ситуация вовсе не выглядит экстраординарной. Модель «денег нет, но вы держитесь» в случае с государственным обеспечением лекарствами выглядит сколь беспощадной, столь и рядовой.

Лекарственная оптимизация последних лет состояла из нескольких ходов, которые в итоге привели к коллапсу.

Стратегия «Фарма-2020», утвержденная Министерством промышленности и торговли, была принята в 2012 году. Основной целью ее разработчики называли «обеспечение лекарственной безопасности Российской Федерации». Спустя 10 лет оказалось, что «лекарственная безопасность» обернулась лекарственной катастрофой.

Заявлялось, что в России к 2020 году должно быть налажено производство не менее 85% лекарств из списка жизненно необходимых и важных лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Но оказалось, что совершенно нереально взять и за пару лет отстроить полный цикл производства лекарств так, чтобы совершенно не зависеть от внешнего мира.

А в 2015 году было подписано еще и постановление Минпромторга «Об установлении ограничений допуска иностранных лекарственных препаратов при государственных закупках». Иностранные компании, потеряв доступ к госзакупкам, стали массово уходить с рынка, пишет «Новая газета».